Mi è arrivata stamane la lettera di una signora che ha in famiglia una persona affetta da autismo. L’ho letta con molta attenzione, e credo sia giusto trasmetterla per un solo e valido motivo: anche queste persone esistono, e vanno dunque ascoltate. Per questo concedo il mio spazio alla signora Angela che ha condiviso con me questo messaggio breve, ma che denuncia un chiaro concetto istituzionale: il diritto all’esistenza. Ci sono tante voci che non vengono ascoltate e che avrebbero bisogno di conforto, di qualche parola d’incoraggiamento. Sono le voci di persone che respirano, che hanno un battito nel cuore, che hanno diritto di avere puro e semplice rispetto. Ho letto la lettera della signora con molta attenzione. E perciò la trasmetto. Perché tutti possano leggere, sperando che la stessa possa in qualche modo essere trasmessa al Presidente Conte, con il solo intento di dirgli che anche queste persone meritano che il loro diritto di esistere sia considerato.
Aurélien Facente, aprile 2020
La Lettera di una mamma
Terapie, giri, scuola e famiglia, la vita di un genitore con bisogni speciali, gira intorno alla disperata ricerca di una vita normale.
Ma una mattina questa normalità viene a mancare, perché un virus nato in Cina, si è diffuso a macchia d’olio prima in tutta la stessa Cina e in seguito sul resto del pianeta, fermando tutto: il tempo, la vita e la speranza.
La speranza di ogni genitore di dare una vita normale, migliore al proprio figlio.
Tutto si è fermato lasciandoci soli ad aspettare, aspettare la fine della quarantena, con la speranza di non venire contagiati e con la ferma volontà di far vivere nel modo più sereno possibile tutto questo ai nostri figli.
Non è semplice, perché in una mamma e papà, in un periodo storico come questo, si sono scatenate tante cose: la paura, la rabbia e una doppia preoccupazione per i nostri figli, doppia sì, perché chi ha un figlio autistico o con altre problematiche, oltre alla paura di vedere il proprio figlio sul letto di un ospedale, ha anche la paura che tutti i piccoli miglioramenti raggiunti cadano nel nulla.
Ci siamo ritrovati ancora più soli, perché un bel giorno, ci è solo stato ordinato di stare a casa, senza pensare a cosa ci fosse dietro quella porta, così siamo stati semplicemente abbandonati a noi stessi e alle nostre lotte.
Ogni giorno è una lotta, e l’unica cosa che ci è stata concessa è una passeggiata, per contenere gli stati aggressivi della patologia dei nostri figli.
L’unica realtà che ci è venuta in soccorso è stata la Casa di Iulia, una ludoteca inclusiva, nata per volontà di un papà che voleva di più per la propria bambina, e ha allargato questa possibilità ad altri bambini con la stessa patologia della figlia o con altre problematiche; la Casa di Iulia ci ha accolti a braccia aperte e senza riserve, a differenza di altri centri che hanno addirittura definito i nostri figli come dei mostri ingestibili, non pensando che loro sono i primi che soffrono e mettendo l’umanità e la sensibilità sotto la suola delle scarpe.
La Casa di Iulia non lo ha fatto, ha accolto ogni bambino, non facendolo sentire un altro numero, un altro paziente, ma prendendosi a cuore quella creatura e creando per i genitori, una famiglia, perché ogni genitore è così che si sente, anche in questa circostanza, perché non hanno abbandonato nessuno, in virtù del fatto che ogni bambino ormai è diventato come un figlio, nipote, fratellino.
La Casa di Iulia è una realtà che dovrebbe essere presa ad esempio da tanti centri e che dovrebbe crescere sempre di più, perché possa aiutare tanti altri bambini e famiglie.
Ci sono stati innumerevoli decreti, tanto che ormai la gente ironizzava sul fatto di aspettare una diretta del Presidente del Consiglio Conte all’orario di cena.
Tutte queste dirette avevano un comune denominatore: la parola autismo non veniva mai pronunciata.
Nessuno ha mai pensato a questi bambini e alle loro famiglie, che in questa circostanza sono diventati ancora più invisibili.
L’Italia farà di tutto per rialzarsi, ma il lavoro più grosso lo faranno, come sempre, questi genitori per i propri figli, per vedere in loro qualche miglioramento e qualche sorriso che gli doni di nuovo la speranza, la speranza di un futuro meraviglioso per loro e la speranza che prima o poi lo stato si accorga di noi, con o senza Covid 19.
Angela Corace
Fuori Schema 